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我们是兼职在辟谣,别人是全职在传播伪科学

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发表于 2018-9-14 15:34:53 | 显示全部楼层 |阅读模式
作者 l李治中
来源 l 一席
今天分享的这篇文章或者说这则视频,跟商业科技、创业没什么关系,是篇科普文,但看到后本能地想分享给大家看,作者是一位研究癌症多年的博士,告诉你们癌症究竟和你想象中的有多不一样。
李治中,笔名菠萝,拾玉儿童癌症公益基金会创始人、科普作家、北京大学客座教授。
事实上现在全球已经有超过3500万人带癌生存,他们和癌症一起和谐地共存着。为什么我们现在能够“战胜”癌症,为什么癌症的生存率已经翻番了?是因为我们对癌症的认知发生了革命。
癌症的真相
大家好,我叫李治中,我的笔名是菠萝。今天来到这里想和大家分享一些关于癌症的故事。
我相信癌症是一个几乎所有人都不愿意接触,但是又不得不面对的话题。比如现在做一个简单的调查,在座的各位有多少人身边有亲人或者朋友被诊断为癌症?其实有些时候我觉得这个调查应该反过来做,有多少人身边没有这样的人呢?我相信几乎等于零。
我毕业于清华大学生物系,在美国杜克大学拿到癌症生物学的博士以后,在美国一个顶尖的药厂工作了很多年,一直在做抗癌新药的研发。
2013的时候我开始写科普,有人问是什么东西让我在工作之余写科普,还坚持了这么多年。其实有很多事情影响了我,但有一件事情对我触动很大,那就是魏则西的事件。
大家都知道在2016年,魏则西,一个大学生,发现恶性肿瘤后被莆田系的医院忽悠去做了一个生物疗法,花掉了20多万,最后去世。他当时在知乎上回答了一个问题,你认为人性最大的“恶”是什么,把自己的经历写了下来。
这件事情对很多人来说很愤怒,很痛苦,但对我来说很遗憾。为什么很遗憾,因为在魏则西事件发生一年半以前,我就已经写过科普文章说明他接受的这种疗法是无效的,当时我用的标题是《谋财不害命,中国的免疫疗法现状》。
这篇文章出来以后没有引起太大的反响,因为这个东西被淹没在很多的伪科学里面,被淹没在很多的商业推广里面,它后来也被收入我的书里,但是很显然魏则西没有看到。
我坚持在科研的业余时间做科普,是因为我觉得如果我写的东西能够让更多人看到,或许真的能够挽救他们的生命,挽救他们的家庭,虽然不能让他长生不老,但至少到后来不会人财两空,这是让我坚持做科普的最大的一个动力。
为什么刚才做调查很多人都举手了?因为癌症现在确实是中国最大的问题之一。现在每一年中国新诊断的癌症患者数目已经超过了400万,因癌症去世的人超过280万。
这是什么概念呢,就是每分钟会有超过8个人被诊断为癌症,会有5个人因为癌症去世,所以我们几乎每个人身边都会遇到这样的人。
再问问大家,癌症患者这么多,大家觉得中国的癌症发病率在世界排名多少?
很多人都会选择A,但其实答案是D。
中国的癌症发病率现在在世界上其实是排在近70位,远没有大家想象的高。事实上全世界癌症发病率最高的20个国家,几乎全部都是大家挣完钱以后想移民的国家,都是欧美的发达国家。
为什么是这样?原因很简单,因为癌症发生最大的风险因素不是大家想象的空气污染、转基因食品,而是寿命。无论男女,当超过55岁以后,癌症发病率就开始指数性地上升。现在上海的平均寿命已经是80岁以上了,所以是处在发病率的顶端。
我们身边的癌症患者越来越多,是因为大家活的时间越来越长。以前的皇帝从来不得癌症,不是御医好,是死得早。从秦始皇到光绪的平均寿命大家知道是多少吗?是39.8岁,所以他们没有多少机会得癌症。
咱们说“人生七十古来稀”,字面上理解就是,自古以来活到70岁以上的人就是很少的,但现在中国70岁以上的人已经有8000万以上了,所以风险会越来越高。发达国家越来越多,主要就是因为别的疾病都无法杀死我们,那么在癌症这边就出现了。
为什么癌症是一个老年病?整体来看,是因为癌症发生需要两个最核心的因素,第一个是基因突变,第二个是免疫逃逸。这是什么概念呢?其实它就像我们社会上要出现黑社会一样。
黑社会出现需要两个原因,第一,人要一步步地变坏,所以它需要积累不同的基因突变。第二,它不仅要变成坏蛋,还得逃脱执法部门的监管,这样才有可能慢慢做大,变成黑社会。癌症也是一样,它要积累很多突变,同时要摆脱体内所谓的执法部门,也就是免疫系统的监管。
这两件事情都需要很多年才会发生,正常情况下一个癌细胞要从正常的细胞发展成癌症,需要20到30年。
根据美国现在的统计,37%的女性和42%的男性在一生之中会遇到癌症,这个比例远远高过大家的想象。如果是这样,现在的一个家庭,爷爷、奶奶、姥姥、姥爷,再加上父母和小孩,现在还有二胎,这样一个八口之家里面出现一个癌症患者的概率就超过了90%,所以这个东西躲是躲不掉的。
以前咱们觉得癌症不吉利,实在不想聊,像鸵鸟一样把头埋在沙子里假装看不到,以为家里人就不会得癌症了,其实这是非常幼稚的一种想法。
为什么我坚持做科普,为什么我一定要向大家宣传这些理念,就是因为这件事我们必须提前了解。不然的话,一旦出现了问题,你就会是最容易上当受骗的那一个,因为你会非常地恐慌,因为你不了解真相。
很多人不愿意了解癌症,或者从另外一个角度讲,为什么大家听到高血压或者糖尿病不会崩溃,是因为它们虽然和癌症一样很多时候不可治愈,但不会立刻要命。
我相信在座的很多人一听到癌症也觉得死定了,比如说白血病。在座的有多少人觉得白血病只要得了就是死?很多人举手。
这是因为咱们电视剧看太多了,尤其是日剧和韩剧。
据统计有超过1000部电视剧和电影里面的主角都死于白血病,我不知道最开始是哪一个编剧觉得用白血病写死会比较好,但白血病其实是癌症里面相对治疗效果比较好的一个。
现在白血病五年的生存率已经超过70%,某一些亚型的白血病甚至超过90%,所以白血病被治好甚至治愈的概率是非常非常高的,但是很多人都不知道,一听白血病就觉得是个死。
事实上现在全球已经有超过3500万人带癌生存,他们和癌症一起和谐地共存着。为什么我们现在能够“战胜”癌症,为什么癌症的生存率已经翻番了?是因为我们对癌症的认知发生了革命。
在古代,不管是在中国还是西方,对于癌症基本都是束手无策的。但现在不一样了,在过去的一百年里,我们对癌症的认知发生了三次巨大的革命。
第一次是我们知道了癌细胞生长得很快。第二次是我们知道了癌症与基因突变有关,这是在基因检测出现以后。第三次是我们知道了它不仅要发生基因突变,还要逃脱免疫系统的监管,这是最近几十年的事。
不仅认知了它,而且因为这三点开发出了不同的疗法。我们知道它失控生长,所以用化疗放疗等办法去杀死这些快速生长的肿瘤细胞。后来因为知道有基因突变,所以发明了靶向疗法。因为知道免疫逃逸,所以开发了免疫疗法。
大家看到的是预测的2020年全球销量前十的抗癌药物,全部都是新型的靶向药物和免疫药物。现在我们真的越来越希望能够让更多的患者不用接受化疗,不是因为化疗无效,而是它的副作用太强了。
如果能够无限地给病人使用化疗药物的话,我们早就把癌症攻克了,但很多时候还没用到足够多的剂量,病人就受不了了。
靶向药物和免疫药物的副作用通常要比化疗好很多,所以我们希望“去化疗化”。当然现在还不能做到百分之百,但是某些肿瘤类型已经开始出现这样的迹象。
给大家举一个例子。2012年的时候,美国有个小女孩叫Emily,她得了一种非常罕见的儿童白血病,她经历了当时的标准疗法就是化疗。化疗完以后效果不错,于是她就回家了。
但是一年后,她很不幸地成为了那20%、30%会复发的病人,于是她又接受了更大剂量的化疗。没想到过了半年又复发了。
当时两次复发就已经没有标准治疗了,医生直接告诉家长说我推荐你就不要治疗,回家算了,让她最后走得轻松一点。这是没有问题的,我觉得这是非常正确的建议。
但是家长没有放弃,到网上去搜索新的临床实验,于是被他找到了一个新的还没有人用过的疗法,叫CAR-T免疫治疗。这个东西具体是什么我们就不讲了,但大概意思是从病人体内把他自己的免疫细胞拿出来,通过基因改造的办法让它对癌细胞有更强的杀伤力,然后再放回病人体内。
但当时没有人知道这个东西会不会有效,所以Emily成了第一个尝试这种疗法的小孩。最后的结果是令人震惊的。
这是2012年Emily绝望的时候的状态。一年以后她去复查,one year cancer free,就是身体里面已经没有癌细胞了。这是两年、三年、四年、五年的时候,马上她就会拍第六年的照片。
所以科学的进步,包括在抗癌上面,永远都不是渐进式的,科学的进步是阶梯式的、跳跃式的。像Emily这样的小孩在五年之前基本就死定了,没有任何的办法,但是现在因为CAR-T疗法和别的一些治疗手段,80%到90%都能够存活,这是革命性的突破。大众应该知道这些,而不应该随便放弃。
下面要给大家讲的,就是很多人都有的一个误区。刚才我也提到,Emily体内没有癌细胞了,那么战胜癌症是否一定要杀死所有的癌细胞?其实是不需要的。
举一个例子,其实在座的男性,包括我自己在内,可能大概有30%的人体内都已经有前列腺癌细胞。以前有人在对一些意外死亡的男性做解剖的时候发现,其实很多人的前列腺里面已经出现了癌变的细胞。
但是绝大多数人都不会因为前列腺癌去世,我们就是携带着这样的癌细胞存活了一辈子而不知而已,所以并不是一定要杀死每一个癌细胞,只要把它控制住,把它变成慢性病和它共存就可以。
给大家再举一个例子。在座的各位肯定都看过《我不是药神》这个电影。里面有一个药厂很邪恶,开发了一种药,虽然效果好但很贵。那个药厂就是我以前工作的药厂,所以大家不要再骂了。
它开发的这个药是一种神药,叫格列卫,它的出现直接让这一类患者,叫慢粒白血病患者,生存率从30%提高到了90%。而且随着后来时间的推移,对这些病人跟踪得越来越久,发现这些人的寿命和正常人无异。
给大家看一个现实的例子。这个人叫刘正琛,他当年是北大高材生,在北大数学系毕业以后,被保送进了光华管理学院做研究生,前途一片光明。但是很不幸地,在他研一也就是20多岁的时候,突然就被诊断为慢粒白血病。
当时医生就告诉他,你五年的生存率就是30%,但是他运气很好,因为2001年的时候格列卫正好被开发出来,他成了中国第一批使用这个药的人,现在他还活得好好的。他是我非常好的朋友,而且他不仅好好的,还做了几件事情。
第一,他成立了新阳光公益基金会,现在每年募资几千万,让白血病的家庭、白血病的患者能够用得起这种药物,对他们进行生命的关怀,进行心理辅导等等,这是第一件非常了不起的事情。
第二件事情,他娶了个老婆,就是照片上的这位女生。他的太太也是慢粒白血病患者,他们俩是在做公益的时候认识的。
第三,他们俩还生了一个孩子。在他们体内依然还有白血病细胞,他们不能停药,但依然算是战胜了癌症,因为它变成了一种慢性病。
癌症是谣言的重灾区。大家可能在朋友圈里老能看到这样的东西,比如老是会有澳大利亚的什么东西突然就治愈癌症了。如果你不知道的话还以为澳大利亚是宇宙的中心,但其实澳大利亚的制药业是非常弱的。
我给大家讲几个经典的谣言。第一,“纯天然无公害”,咱们容易觉得人工的东西不好,天然的东西就好。但其实你仔细想一想,我们古代的毒药都是天然的。
举一个例子,很多人可能都不知道马兜铃酸是什么东西,它是一种化合物。它最开始是怎么被发现的呢?是因为比利时突然有一群女性莫名其妙就出现了急性肾衰竭,后来一研究发现她们都在吃一种中草药减肥,吃得太多了。
那个中草药后来被发现含有马兜铃酸。那如果吃低剂量的马兜铃酸会不会有问题?也有问题,因为它能够直接刺激基因突变。事实上马兜铃酸是现在世界上已知的化合物里面引起突变最多的物质之一,甚至超过了吸烟。
马兜铃酸造成的突变现在能够通过基因检测发现,也就是说你给我一个癌症患者,我就能告诉你他是不是吃了含马兜铃酸的药物。
中国是肝癌的高发区,全世界一半以上的肝癌患者都在中国。这里面有个特别严重的问题,就是咱们的乙肝病毒携带者特别地多。但是很不幸的,很多人为了保肝就去吃了一些中草药,结果这个中草药正好含有马兜铃酸,对他造成了双重刺激。
最近的一些研究发现,中国的肝癌患者里有很大一部分都携带这样的马兜铃酸突变。
第二个谣言是,去医院死得更快。前段时间有件事在网上讨论得很激烈,有一个90后的非常年轻的演员得了淋巴瘤。
其实淋巴瘤通过正规治疗效果还是相对不错的。但是她很怕,所以听信了周围的人说,我们不要去医院了,去找山东烟台某个农村里面的一个老神医。她去了后,那个老神医就用拔火罐和针灸的办法来治疗她的癌症,这又是一种纯天然的疗法,但是很不幸地,她很快就去世了。
后来她被送到医院抢救的时候,其实已经没有什么办法了。最遗憾的是什么,她最后其实不是死于癌症,而是死于拔火罐和针灸的时候造成的严重感染。
因为她得淋巴癌以后,她体内的免疫系统已经很弱了,这时候拔火罐造成毛细血管破裂,极容易被感染。她最后到医院时拍的照片,手都是黑的,非常痛苦。后来她妹妹发了一个微博,我觉得非常有说服力,她说,三姐终于开始接受西医的化疗了,但是被骗子骗到现在才开始接受化疗。
第三个谣言可能是更多人会上当受骗的,叫酸性体质致癌。多少人听过这个东西?多少人觉得自己非常酸?酸性体质致癌是一个非常有趣的理论,它告诉你三点。
第一,正常的血液PH值都是7.35到7.45。这个有没有问题?没有问题,所有的伪科学第一句话都是科学的。
第二个是我们的PH值如果小于7就会死。这句话也没有问题。但如果做过体检的话,你仔细去看你的血液检查表,里面有PH值这一项吗?没有,因为测也白测,都是7.35到7.45这么高。
但是他就跟你说,如果你的身体不行了,你从健康到亚健康就是酸了,到疾病到死亡就是酸+、酸++,越酸就死得越快,然后有人就问,怎么判断自己酸了没有呢?他说有两个办法,不要着急。这是伪科学的一贯办法,非常强。
第一个是自我感觉,如果你感觉不好,“长期体力不支、容易疲劳、形容憔悴”,你就酸了。在座大家都笑,因为咱们的素养比较高一点。
第二个很有欺骗性,就说你要是不信,我就免费寄一个PH值试纸给你,连续三天早上起来测自己的唾液,如果低于7的话,你就是酸性体质。
这有没有什么问题呢?这里面偷换了一个概念,血液变成了唾液。唾液正常的PH值是多少呢?是6.8到7.1,所以你只要敢测,你就一定是酸性体质。很多人测完以后吓死了,说这么酸还没死真的是万幸,要赶快到淘宝上去买点什么东西才可以。
酸性体质是个很奇葩的理论,因为咱们中医没有这个理论,西医也没有这个理论,那为什么它会出现呢?所有的网络平台上,你可以去搜索下排酸产品,感受一下。
为什么我们这些辟谣的人总是辟不过那些传播谣言的人呢?因为我们是兼职在辟谣,别人是全职在传播伪科学,别人每天早上起来的第一件事就在想怎么能把这个伪科学传播出去,我们怎么搞得过他们?
第四个谣言我觉得也很重要,就是饿死癌细胞。它的理论是说癌细胞生长很快,特别爱吃糖,所以咱们就不要吃东西,饿死它。
这个东西想起来好像是靠谱的,但有个问题,癌细胞喜欢吃糖,但很多细胞也爱吃糖,比如说我们的脑神经细胞,我们的免疫细胞,所以通常来说在饿死癌细胞之前,你已经把人饿死了。
这就像大家说我们每个月工资太少,税收得太多了,你觉得你应该采用的办法是多发钱,还是少发工资呢?你还不如多发点钱大家都过得好一点就行了。
在中国20%到30%的患者最后是被饿死的,真的,不开玩笑。在美国现在营养支持是非常重要的治疗中的一个整体的环节,中国这方面现在还非常地落后。但是很有幸地,有些专家已经开始呼吁,我们会在这方面做得更多一些。希望大家以后也不要盲目地相信饿死癌细胞这件事情,癌症病人真的更要吃好吃饱。
刚才讲到的很多都是治疗方面的东西,但其实我永远都要强调的是,预防大于筛查,大于治疗。预防是上策,筛查是中策,治疗是下策,我们都希望能防患于未然。
先讲讲筛查,为什么筛查这么重要呢?癌症发现得早的话,其实通常都是不致命的。这是美国的五年癌症生存率,大家可以看到零期、一期、二期的癌症存活率是非常高的,即使到三期也是很不错的。但是到了四期,当它广泛转移以后就比较困难了,所以如果能通过筛查早点发现就会好很多。
举一个例子。美国结直肠癌发病率非常地高,但是在最近二三十年,不管是发生率还是死亡率都在持续地下降。为什么呢?最最重要的一个原因就是它推广了一些预防的手段,比如筛查。
美国现在是推荐50到75岁的人进行常规的肠镜筛查,在2000年的时候,其实这个筛查还推广得不好,只有20%的人去做,到现在应该有70%左右的这个年龄段的人都会去做肠镜筛查。
为什么这么多人开始做筛查呢?一方面是科普,但这个其实不是最最有效的办法,因为很多人知道了也不一定会去做。美国还做了两件事情,第一个是让你免费筛查,进医保。
第二个是反向的经济利益,就是如果你不去筛查,你的医保就会涨,如果你不筛查,你发病的概率就会攀升,国家就涨你的医保费用,如果中国也这么做的话,相信会有更多人接受筛查。
中国现在的比例是多少呢?大概是10%左右。
为什么肠镜筛查这么有效呢?因为刚才讲了癌症的发生一般是需要20年左右的,如果你能在20年这个范围之内提前发现它的话,它就是一个良性的肿瘤,切掉以后就治愈了。
另外再给大家举一些例子,说一下别的一些癌症肿瘤的筛查办法。其中很重要的一点就是,现有的技术里面没有一种靠谱的技术能够筛查多种癌症。
强调这一点是因为,现在社会上太多的商家在推广一滴血就能查所有癌症,或者到日本做一个体检就能查很多癌症等等。不能说它完全虚假,但是至少是过度宣传。现在经过专家认证推广的也就是上面的这一些,可能还有一两个漏掉的,但绝大多数情况下,一种筛查方式针对的就是一种癌症类型。
接着讲讲预防。为什么能够预防?因为刚才讲了癌症发病时间很长,它其实就是基因突变和免疫逃逸这两个综合结果造成的,所以如果我们能够避免一些引起基因突变,引起免疫逃逸的环境因素,或者是别的一些因素的话,现在认为50%的癌症都是可以预防,可以避免的。
具体有哪些因素呢?烟、酒、缺乏运动、不良饮食习惯、缺乏膳食纤维、慢性炎症、电离辐射、感染、免疫缺陷、环境污染等等,有很多种。我主要想给大家强调几种癌症,大家可能经常听说,就是鼻咽癌、胃癌、宫颈癌、食道癌和肝癌。
这几种癌症在发展中国家的发病率都比发达国家高,它们被称为穷人癌。根本原因就在于它们最主要的致病因素不是年龄,而是环境。比如说胃癌,它和咱们的饮食习惯、和幽门螺旋杆菌的感染密切相关。
因为中国不实行分餐制,所以经常交叉感染。咱们70%以上的成年人都携带幽门螺旋杆菌,在欧美是非常少见的,所以咱们胃癌发病率很高。宫颈癌是源于HPV的感染,筛查做得不好,也导致非常普遍。
食管癌,主要是因为喜欢吃烫的东西。咱们中国有个恶习,叫趁热喝,就不管怎么样都要趁热喝,这是一个非常糟糕的习惯,现在世界卫生组织已经把65度以上的饮品定义为致癌物。不管大家是爱喝茶还是咖啡,都很好,没问题,但就尽量稍微凉一凉再喝。
我们再讲讲肺癌。肺癌现在是中国的第一大杀手,无论男女都是。每年死于肺癌的人是所有癌症里面最多的。中国占了世界1/5的人口,但是有1/3的肺癌患者都在中国,大家觉得这是为什么?其实很简单,就是因为中国有全世界1/3的吸烟人口。
中国的吸烟人口庞大到什么数量呢?就是超过了排在第2位到第30位的29个国家的总和。印度和咱们人口差不多,吸烟人少非常多,肺癌也少非常多。所以别天天去骂PM2.5这些东西,它们需要处理,但不是最最关键的原因,吸烟才是。
很多人都说,你怎么知道吸烟和肺癌关系这么大?我们戒烟到底有没有用?我告诉你有用,不是一拍脑袋瞎说有用,而是美国的经验告诉我们的。
这是美国肺癌死亡率的曲线图,是不是非常奇葩?前面一骑绝尘,从1920年到1970年几乎是直线上升,突然就往下走。
这个和新药没有关系,这个和任何别的办法,甚至和筛查都没有什么关系。它唯一做对了一件事情,就是相对于咱们,它的人均吸烟量早早就开始下降了。
事实上在香烟出现之前,大家很难想象,肺癌是一种罕见病,是一种极少会发生的癌症种类。大家有没有发现蓝色和黑色的线差了20年,因为癌症的发生需要这么长时间。香烟出来大概20多年以后,发生肺癌的概率大幅提高。
美国当时也发现了这个问题,吸烟一上去以后就出了肺癌这个事,然后美国就说我们要禁烟,我们要控烟,几个方面的人一直在博弈,经济利益、税收、健康怎么去平衡。
中间50年代到70年代,几方对垒居高不下,直到后来控烟成功,公共场合全面禁烟后,年轻一代吸烟的越来越少,它的吸烟量开始大幅下降。大幅下降过后20年,在90年代美国的肺癌死亡率才开始下降。
中国现在还没有进入这个下降的时期,虽然北京上海已经好很多了,在公共场合开始禁烟,但是咱们中国的吸烟量并没有下降,所以说在未来的二三十年,中国的肺癌死亡人数绝对不会下降。
所以永远永远都是预防大于筛查,大于治疗,有些事情我们要把它遏制在萌芽之中。像肺癌这种完全能够预防的疾病,只要把烟草一控,它就会回归到罕见病的状态。
最后我想跟大家分享我为什么从美国回来。另外一个大家可能完全没有听说过的人群就是儿童癌症患者,每一年中国有4万个儿童会得癌症,非常不幸。多数都是先天的原因,有些是家庭遗传,还有是因为发育的过程中出现了一些问题。
每年会有15万的小孩正在接受治疗,有100万左右的孩子是儿童癌症的康复者和幸存者。这是个非常庞大的人群,但最重要的数据是这个,儿童癌症的存活率,中国远远低于美国,并且是显著地低于美国。
为什么是这样?不是因为咱们没有新药,因为儿童癌症的治疗其实多数都是化疗放疗手术这样的手段,也不是因为我们的医院水平不够,中国顶尖的儿童的三甲医院其实和欧美的水平是差不了太多的。
那为什么会低于美国?我给大家看一个例子。有一种儿童癌症叫做视网膜母细胞瘤(Rb),它是眼睛里面的一个肿瘤。如果你是学生物的,你会对这个东西非常熟悉,因为Rb这个基因是导致这种肿瘤的原因,它也是最重要的一个抑癌基因。
很多小孩得这个病的时候,由于家长不重视不知道而被耽误了。一个2岁的小男孩被耽误了以后,病情已经进展到比较晚期,家长带他到了一个他们那里的市医院,主任告诉他说,你别治了,回去吧,免得人财两空。
但这个家长没有放弃,他做了一件我认为在中国非常勇敢的事情,就是去百度,结果还真让他百度到了,找到了一个家长QQ群,然后就找到了一个民间经验手册,发现现在有一种新的治疗方法,叫眼动脉介入治疗,对这种晚期的肿瘤可能还有希望。
上海有三甲医院可以做这样的手术治疗,他就去了,现在这个小孩还好好的。但是你不禁要问,如果没有找到这样的QQ群怎么办呢?为什么家长要通过百度找QQ群这样的方式来找最好的治疗方法?
根本原因是,中国没有一个专业的儿童癌症科普网站。如果你去Google的话,搜索英文pediatric cancer,或者children cancer,你就会发现有一系列政府做的也好,公益机构做的也好,甚至是盈利机构做的系统性的科普,非常地权威,还有医生、专业人士审核过后放在那里,大家一看就知道是怎么回事。
但在中国你一搜儿童癌症,出来的比如说第一个就是,“儿童为什么会得癌,大部分还是和妈妈有关”,然后点进去以后就是各种广告。所以家长完全是在一堆不知道是什么的东西里面去搜索有用的信息。
这个成本太高了,这也促使我在大概三年前开始做向日葵儿童,做这个网站的一个根本原因,就是我们想做一个系统性的,中国最好的,最全面的,最权威的,最专业的,最信得过的儿童癌症科普网站。
网站下个月改版后呈现出来的就会是这样,它是一个可以搜索的,可以分门别类查找的一个网站。这个网站最开始做的时候,我们大概动员了一百多个全球各地的,博士级别的志愿者来做这样的事情。
但是这还不够,科普还不够,科普也许能够解决中国儿童癌症存活率60%和美国80%之间的差距,但是无法解决剩下20%的小孩的问题,所以我们还要做科研。
为什么我要回到中国来做科研?因为这件事只有在中国能做。
中国有着全球最庞大的儿童癌症患者群,因为这就是一个随机的事件,所以人口越多,患者越多。而且中国有一个全球都没有的优势,是什么呢?咱们好医院特别少。
为什么它是一个优势?对患者来说,这绝对是不好的,但是对科研来说却极其好,因为所有的患者都集中在这几个医院里面。对于某一种亚型的儿童癌症来说,中国一个主任医师一天经手的患者量,有可能超过美国一个医生的全年。
如果这些临床资源能够被好好地利用,能够用国际先进的科研办法来做的话,我们有可能像盖茨基金会推动传染病的研究和解决一样,在中国就能够解决怎么把80%提高到100%这个任务。这也是为什么我和5000多个志愿者,和我们几十个主任级的专家顾问一起来做这样的事情的原因。
大家可能会问,如果我不懂生物医学,能不能参与这样的事情?肯定可以,我们需要各种各样各方面的人才,我们要让大家知道做公益不只是捐钱,更重要的是利用自己的专业知识,来做一些能够帮助到这些患者的地方。
刚才我和另外一位讲者傅拥军老师已经讲了,希望他能够用他的专业知识,看我们能不能跟拍很多的孩子,把他们从治疗到治愈的整个过程展现给社会大众,让所有孩子不幸被诊断为儿童癌症的家庭能够有信心,相信孩子可以康复,能够过得更好,不要轻言放弃。
所以在这里我张开怀抱,欢迎大家加入到向日葵的行列,我们一起来帮助这些孩子,让他们的家庭不再孤单。
谢谢大家。

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